Pacientes que sofrem com doenças crônicas de pele — como hidradenite supurativa (HS), dermatite atópica (DA) e doença psoriásica — enfrentam uma jornada desafiadora para reconquistar sua qualidade de vida, a começar pela identificação dos sintomas. Assim, visando o avanço de iniciativas que busquem mitigar os efeitos adversos destas condições, a Psoríase Brasil realiza evento inédito em São Paulo com médicos especialistas, legisladores, pacientes e pesquisadores. O encontro gratuito e aberto ao público ocorre na Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) na quinta-feira, 29 de agosto, das 9h30 às 12h30. Interessados podem ir diretamente ao local ou assistir ao vivo pelo canal de YouTube da ALESP.

Dados – Tendo em vista que não há censo oficial sobre estas doenças no País, a associação de pacientes Psoríase Brasil luta para que haja o mapeamento da prevalência das moléstias entre a população brasileira. Desta forma, dados coletados pela própria ONG por meio de seu Cadastro de Pacientes, disponibilizado em https://psoriasebrasil.org.br/, alimenta sua rede de informações, bem como o setor da saúde nacional.

As informações apuradas dão conta de que 77% dos médicos não acertaram o diagnóstico dos pacientes acometidos por hidradenite supurativa. Tal panorama, consequentemente, provoca danos pessoais — 84% afirmam se sentir envergonhados, além de 73% relatarem ter que lidar com preconceito. Já quanto à dermatite atópica, 68% dizem afetar seu desempenho profissional, e, ainda mais alarmante é o dado de que 78% têm o sono afetado, interferindo na disposição e produtividade no dia a dia.

Com relação à doença psoriásica, que engloba a psoríase e a artrite psoriática, 76% expõem ter vergonha das manchas avermelhadas e escamosas aparentes em sua pele, sendo que 80% já se sentiu deprimido, 67% já deixou de ir a algum lugar em razão da moléstia, e 44% avaliam prejudicar-se no trabalho em decorrência da doença. Além disso, estudos apontam que até 50% dos pacientes com artrite psoriática permanecem sem diagnóstico, e o atraso pode ser de até cinco anos desde o início dos sintomas.

Relevância do evento - No momento em que se debate a inclusão de novos tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelos planos privados de saúde (ANS), a partir de Consultas Públicas que vêm sendo realizadas no Brasil às doenças crônicas de pele, a Psoríase Brasil busca engajar legisladores, médicos, pacientes e familiares. O 3º Simpósio Doenças Crônicas de Pele ainda abordará a regulação, o atendimento e o fornecimento de medicamentos pela Atenção Especializada do Estado de São Paulo, além das conquistas alcançadas pela Frente Parlamentar paulista, desde a sua implantação em 2023. Na oportunidade, também serão apresentados o serviço e os desafios enfrentados pelo Hospital da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), centro de referência e atendimento das doenças crônicas de pele no estado.

Serviço:

O quê: III Simpósio Doenças Crônicas de Pele

Quando: 29 de agosto (quinta-feira), das 9h30 às 12h30

Onde: Auditório Teotônio Vilela - Assembleia Legislativa de SP (ALESP)

Como participar: presencialmente ou pelo YouTube da ALESP

Programação e envio de link de transmissão: doencasdepelebrasil.org.br/3simposio/